Får dagene deres til å skje, av lege og forsker Lisa Iezzoni, MD, MSc, presenterer en ærlig og omfattende undersøkelse av rollen betalt personlig assistanse (PAS) spiller for personer med funksjonshemming i USA. I beskrivelsen av omsorgsinfrastrukturen gir boken forbruker- og arbeidsstyrkeperspektiver på den delte opplevelsen av å gi og motta PAS. Iezzoni presenterer disse perspektivene ikke som kontrasterende eller divergerende synspunkter, men i stedet som forskjellige aspekter av en helhet – for å få dagene til å skje.
Personlige assistansetjenester, et begrep som foretrekkes av funksjonshemmingsforkjempere fremfor hjemmesykepleie, beskriver assistanse med daglige aktiviteter som bading, påkledning og toalettbesøk, og de komplementære instrumentelle aktivitetene som involverer tenkning og planlegging, som å betale husholdningsregninger og planlegging og forberedelse av måltider. Iezzonis innsikt, inspirert av hennes karriere som forsker, hennes lange tilknytning til funksjonshemmingsmiljøet og hennes personlige erfaring med funksjonshemming, gir leseren en unik mulighet til å lære om den historiske konteksten som påvirker PAS-politikken i dag og den komplekse dynamikken involvert i levering av disse essensielle og ofte livsopprettholdende tjenestene.
Boken kartlegger hvordan offentlig politikk har påvirket leveringen av det som ofte omtales som hjemmesykepleie, samtidig som den beholder et robust fokus på de praktiske aspektene ved hvordan disse tjenestene ytes og de logistiske, økonomiske og kulturelle elementene som er involvert i å gjøre dem tilgjengelige for mennesker i deres hjem. Iezzoni nærmer seg emnet først og fremst fra perspektivet til funksjonshemmede med varige og langvarige funksjonsbegrensninger som trenger hjelp til dagliglivets aktiviteter, snarere enn de med funksjonsnedgang på grunn av alder. Boken legger vekt på betalt PAS, men undersøker også den essensielle rollen til familieomsorgspersoner og det grå markedet for arbeidere betalte av bøkene.
I møte med nasjonens arv av evner, diskriminering og segregering av funksjonshemmede, hevder Iezzoni at PAS gjør det mulig for funksjonshemmede å bo hjemme og i lokalsamfunnene deres, hvor de kan gå på skole, jobbe og oppdra familier, heller enn å bli unødvendig institusjonalisert. Hun kartlegger rollen føderale lover og retningslinjer har spilt i å skape markedet for sykehjem i stedet for tjenester som fremmer samfunnsintegrasjon. Hun introduserer også rollen Independent Living Movement og 1990 Americans with Disabilities Act spilte for å flytte det nasjonale fokuset fra institusjonalisering til hjemme- og lokalsamfunnsbaserte tjenester.
Iezzoni begynner og avslutter boken med å introdusere venner og kolleger med funksjonshemming som kjempet for å leve selvstendig og med verdighet i sine egne hjem. Noen lyktes i å forlate institusjonsomsorgen og avverge fremtidig institusjonalisering etter å ha skapt et selvstendig liv i samfunnet. En person med komplekse funksjonelle begrensninger overlevde COVID-19 fordi hans PAS-arbeidere tok seg av ham 24/7 hjemme under hele sykdommen. Uten deres hjelp ville han sikkert ha dødd. Andre hadde en annen opplevelse. En ung mann sto overfor muligheten for å forlate forskerskolen og en karriere som fysiker fordi passende PAS ikke var tilgjengelig i staten hans. Omfattende intervjuer med hjemmehjelpsarbeidere inkludert i boken avslører også utfordringene, vanskelighetene og belønningene ved jobben og annenrangs status og usynlighet til arbeidsstyrken i direkte omsorg. Gjennomvevd er ærlige, humoristiske og noen ganger sterke personlige historier og opplevelser rapportert av både funksjonshemmede og PAS-arbeidere. Disse historiene illustrerer skarpt hvorfor funksjonshemmingsmiljøet lenge har tatt til orde for PAS og hva som skal til for å leve selvstendig med betydelige funksjonelle begrensninger. For disse individene og millioner som dem, kan regelmessig betalt hjelp med daglige gjøremål i hjemmene utgjøre forskjellen mellom personlig frihet og et liv i innesperring eller til og med død.
Imidlertid opprettholder det komplekse PAS juridiske og politiske rammeverket iboende strukturelle barrierer. For eksempel krever Medicaids institusjonelle skjevhet at statene yter institusjonsomsorg, men PAS i hjemmet er valgfritt. Andre Medicaid-retningslinjer tillater store statlige variasjoner i kvalifisering for tjenester, og noen stater har lange ventelister for PAS. Kryssende barrierer inkluderer utbredt tilgjengelig, rimelig boligmangel; lav arbeiderlønn; begrensede sysselsettingsfordeler og -muligheter; og mangel på arbeidskraft.
Forskning sitert i boken antyder at anslagsvis 17 millioner mennesker med funksjonshemminger og eldre mennesker som bor i samfunnet trenger hjelp til daglige aktiviteter fra familieomsorgspersoner, venner, naboer og betalte arbeidere. Dette tallet forventes å øke betydelig i løpet av de neste årene. Omtrent 1,55 millioner arbeidere gir betalt PAS hjemme. Anslag tyder på at mellom tre millioner og fem millioner mennesker mottar hjelp fra arbeidere betalt av Medicaid. Disse arbeiderne er hovedsakelig kvinner, og 60 prosent er fargede. Én av fire er innvandrere. Selv om behovet for PAS-arbeidere er økende, får de lite anerkjennelse eller avansementmuligheter. De første dagene av COVID-19-pandemien avslørte den undervurderte statusen til denne arbeidsstyrken da de fortsatte å gjøre jobben sin, i forbrukernes hjem, uten tilstrekkelig verneutstyr, farelønn eller sykefravær.
Selv om byrden som covid-19 har lagt på PAS-arbeidsstyrken og andre hjemmearbeidere og pleieinstitusjoner har blitt godt publisert, har publikum fortsatt en begrenset forståelse av hvorfor PAS er kritisk for så mange. En forklaring på usynligheten til PAS-arbeidere og menneskene som trenger deres støtte, er den sosialt konstruerte oppfatningen om at uavhengighet i bunn og grunn er likestilt med å kunne utføre personlige oppgaver som bading og hygiene uten fysisk assistanse fra en annen person. Hvis disse oppgavene krever hjelp, er uavhengigheten tapt. Den misoppfatningen viker ikke lett for tanken om at personlig hjelp er likestilt med og kan legge til rette for uavhengighet for mennesker med betydelige funksjonelle begrensninger. Iezzoni takler disse konstruksjonene ved å dele PAS-arbeideres og forbrukeres beskrivelser av hvordan PAS kan hjelpe forbrukere med å oppnå handlefrihet og selvbestemmelse.
Hun redegjør også ærlig for kompleksiteten av forbruker-/arbeiderforhold, inkludert sikkerhetshensyn, arbeidernes pålitelighet og ærlighet, og utvalget av forbrukerpreferanser for opplæring, veiledning, disiplinering og sparking av arbeidere. Spesielt beskriver hun også definitivt den ulik maktdynamikken mellom arbeidere og forbrukere, og bemerker at arbeidere står fritt til å forlate en jobb der en forbruker er voldelig, respektløs eller seksuelt upassende. En forbrukers liv kan imidlertid avhenge av at en arbeider kommer i henhold til tidsplanen og utfører de nødvendige oppgavene. Dermed beholder noen forbrukere arbeidere som ikke oppfyller rollen sin av frykt for å stå uten hjelp. Iezzoni kaster lys over den iboende spenningen mellom de grunnleggende uavhengige levende prinsippene om forbrukerkontroll, selvbestemmelse og “risikoens verdighet”, og bekymringer over sikkerhet.
Denne boken er det mest omfattende arbeidet til dags dato om alle aspekter av PAS, fra den historiske politikken som drev isolasjon av funksjonshemmede fra lokalsamfunnene deres, til reformer av funksjonshemmedes rettigheter, til utfordringene og mulighetene fremover. Gjennomgående er perspektivene til funksjonshemmede og PAS-arbeidere i sentrum av fortellingen. Politikere, funksjonshemmede, aldring og forkjempere for arbeidsstyrken, forskere og alle andre som ønsker å fremme full samfunnsintegrering av funksjonshemmede bør lese denne boken.
Forfatternes notat
Mary Lou Breslin jobber for Disability Rights Education and Defense Fund, som har tatt politiske posisjoner på langsiktige tjenester og støtte (LTTS) og hjemme- og lokalsamfunnsbaserte tjenester (HCBS). Henry Claypool og Mary Lou Breslin er tilknyttet Community Living Policy Center (CLPC), Heller School ved Brandeis University. CLPC har tatt politiske standpunkter om LTSS og HCBS.
Av Lisa I. Iezzoni
Philadelphia (PA): Temple University Press, 2021
284 sider, $31,95
Redaktørens notat
Når lesere kjøper en bok via en lenke på denne siden og andre under Health Affairs Reads, vil vi motta en provisjon. Takk for at du støtter Helsesaker.